Robert Paulson, Lungo

Sep 10, 2023

Annuncio

Sostenuto da

Ha vissuto con la malattia nota anche come morbo di Lou Gehrig molto più a lungo degli altri e ha diffuso il messaggio, ha detto un ammiratore, che la disabilità era "semplicemente un modo diverso di vivere".

Di Richard Sandomir

Molto tempo dopo che gli era stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica, meglio conosciuta come malattia di Lou Gehrig, Robert Paulson pubblicò la sua autobiografia. A quel punto non poteva muoversi, tanto meno scrivere, quindi ha creato il libro in quattro mesi dalla sua sedia a rotelle utilizzando un dispositivo di generazione di testo che utilizza l'occhio come cursore per selezionare le lettere.

"Un milione di clic dei suoi occhi", ha detto sua moglie, Maureen Paulson, in un'intervista telefonica. "È diventato piuttosto abile in questo."

Nel suo libro “Not in Kansas Anymore: A Memoir of the Farm, New York City and Life with ALS” (2009), Paulson ha scritto: “La diagnosi di questa malattia non deve necessariamente essere una condanna a morte”.

Più avanti nel libro osserva: “La vita è tutto. E cos'è se non la capacità di sentire, pensare e comunicare? Grazie alle tecnologie odierne, la SLA non può toglierti nulla di tutto questo”.

Il signor Paulson, che parlava attraverso un sintetizzatore vocale, ha costruito un profilo pubblico come volto della SLA – con il suo libro, con le interviste che ha rilasciato e con le apparizioni che ha fatto, con sua moglie, davanti al pubblico, compresi gli studenti della Sacred Heart University, in Fairfield, Connecticut e prigionieri a Rikers Island. I suoi messaggi, ha detto la signora Paulson, erano incentrati sulla resilienza e sulla capacità di affrontare quando “si presentano cose terribili”.

"Diceva: 'Piove su tutti noi'", ha aggiunto. “È stato un bel messaggio da ascoltare per i bambini”.

Il signor Paulson ha parlato nel 2018 a un corso di studi sulla disabilità tenuto da Allan B. Goldstein presso la Tandon School of Engineering della New York University.

"Ciò che ha portato è stata la consapevolezza che la disabilità non è una tragedia, che è solo un modo diverso di vivere", ha detto Goldstein. "E l'hanno capito visceralmente."

Kailey Blount, che ha frequentato un corso sulla disabilità e sulla letteratura al Sacred Heart al quale è apparso il signor Paulson, ha detto che lui l'ha aiutata ad affrontare gli effetti della colite ulcerosa. "In un periodo in cui ero paralizzata dalla disabilità", ha detto via e-mail, "il signor Paulson mi ha aperto la strada. La sua mente brillante, il suo cuore gentile e la sua anima dignitosa mi hanno guidato verso un futuro più luminoso".

Il signor Paulson è morto l'8 agosto nella sua casa di Manhattan, ha detto la moglie, 30 anni dopo aver manifestato i primi sintomi della malattia alla quale alla fine ha ceduto. Aveva 86 anni.

Con l'aiuto di interventi cruciali in vari momenti dopo la sua diagnosi - tra cui una tracheotomia, un ventilatore e un tubo di alimentazione - il signor Paulson ha vissuto un periodo insolitamente lungo con la malattia. Secondo l’Associazione ALS, il tempo medio di sopravvivenza è di tre anni e solo il 5% delle persone affette da questa malattia vive 20 anni o più. Il fisico Stephen Hawking era un caso anomalo: gli fu diagnosticata la SLA all’età di 21 anni e ne sopravvisse fino alla sua morte nel 2018, 55 anni dopo.

Robert Edward Paulson è nato il 27 giugno 1937, nella camera da letto di sua madre nella fattoria di famiglia di grano, soia ed erba medica a Lindsborg, Kansas, una piccola città fondata dai coloni svedesi. Suo padre, Nils, morì prima che Bob compisse 2 anni. Sua madre, Ellen (Karlsson) Paulson, immigrata dalla Svezia, prese in mano la gestione dell'azienda agricola dopo la morte del marito.

“È toccato a me e ai miei tre fratelli maggiori guadagnarci da vivere man mano che crescevamo”, ha detto il signor Paulson al sito web di Bridging Voice, un’organizzazione che aiuta le persone con disturbi neurodegenerativi a comunicare attraverso formazione e attrezzature, nel 2021. “ La mia infanzia è stata tutta grinta e tenace determinazione”.

Bob odiava l'agricoltura, quindi seguì l'esempio di suo fratello Arnold, un ingegnere nucleare: studiò ingegneria nucleare alla Kansas State University e si laureò con una laurea nel 1959. L'allenatore del suo gruppo di dibattito suggerì che, data la sua capacità di fornire una discussione, sarebbe stato un buon avvocato.

Ha frequentato la Georgetown Law School di notte mentre lavorava su questioni riservate durante il giorno presso la Commissione per l'energia atomica degli Stati Uniti (che è stata successivamente divisa in due agenzie, una delle quali la Nuclear Regulatory Commission, nel 1974). Si laureò nel 1963.