I Minnesotani beneficiano delle “gambe robotiche”

Sep 19, 2023

Il 16 settembre, quattro bambini del Minnesota indosseranno le loro “gambe robotiche”, nel tentativo di creare consapevolezza sull’accessibilità e l’inclusione raccogliendo fondi in modo che un altro bambino possa vivere l’esperienza di camminare da solo.

La Fondazione Kourageous Karter ospiterà la seconda corsa/camminata annuale, ma quest'anno più vicino a casa a Hugo piuttosto che a St. Paul.

“Aveva senso farlo al Lions Park. È l’unico parco giochi in cui andiamo spesso, siamo stati coinvolti nella progettazione del progetto e rappresenta l’accesso e l’inclusione, che è il punto principale della fondazione che abbiamo creato”, ha affermato Tiffany Goodchild, fondatrice di Kourageous Karter. "Vogliamo mostrare il parco giochi (inclusivo)... è uno dei migliori."

Goodchild, residente a Hugo, ha lanciato un’organizzazione no-profit, la Kourageous Karter Foundation, nel 2020, subito prima che scoppiasse la pandemia. La missione dell'organizzazione è raccogliere fondi per cause che colpiscono direttamente le famiglie come la sua e offrire loro risorse.

La fondazione prende il nome da suo figlio Karter, nato tramite un taglio cesareo d'urgenza dopo che sua madre ha subito un'emorragia materna fetale spontanea. Karter ha subito una grave lesione da encefalopatia ipossico ischemica (HIE). All'inizio, alla famiglia fu detto che Karter non sarebbe sopravvissuto, poi si trasformò in "potrebbe non vivere abbastanza per vedere il suo primo compleanno"... e poi, "Probabilmente puoi fare un piano quinquennale".

Goodchild descrive Karter, 7 anni, come un “bambino complesso dal punto di vista medico”. A seguito della lesione cerebrale, ha paralisi cerebrale, epilessia e un sondino per l'alimentazione; è anche non verbale. Una tecnologia di cui Goodchild e la sua famiglia saranno per sempre grati è il Trexo Robotics Gait Trainer o, più semplicemente, "gambe robotiche". Karter è stato il primo bambino nello stato del Minnesota a riceverne uno nel gennaio 2020.

Un uomo canadese ha creato le gambe robotiche per suo nipote, che aveva una paralisi cerebrale e gli era stato detto che non sarebbe mai stato in grado di camminare. La famiglia continua a vedere progressi e molti vantaggi derivanti dall’utilizzo del dispositivo.

Christopher Schlemmer, 10 anni, di Forest Lake ha le sue gambe robotiche da un anno. La madre di Christopher, Melissa Schlemmer, ha spiegato che ha un disturbo congenito della glicosilazione, noto anche come PMM2.

“Quando è nato, avevamo l’impressione che fosse tipicamente sano. Non avevamo idea che avesse questa condizione di base”, ha detto. "È stato solo quando (aveva) pochi mesi che abbiamo pensato che qualcosa non andava."

Christopher non stava ingrassando come avrebbe dovuto e aveva un tono muscolare basso. All'età di 9 mesi, una serie di test rivelarono che aveva la PMM2. Christopher è colpito più gravemente di molti dei suoi coetanei affetti da PMM2. Non è verbale e ha difficoltà con le capacità motorie grossolane.

Melissa è felice di aver deciso di investire nelle gambe robotiche per Christopher, poiché ha notato alcuni miglioramenti. “I terapisti hanno detto che usarlo regolarmente ha migliorato la sua resistenza; è in grado di trascorrere più ore in terapia e non è così stanco. Ha migliorato il controllo/forza del tronco e il controllo della testa", ha detto.

Mitchell Starken, 4 anni, di Woodbury, ha avuto un ictus in utero attribuito a una malattia genetica estremamente rara chiamata sindrome di Gould, che ha portato alla paralisi cerebrale. Tra le altre diagnosi, soffre di epilessia. Ha ottenuto le gambe robotiche nel dicembre 2022.

Cole Carlson, 6 anni, di Hastings, ha una storia simile a Karter in quanto non ci si aspettava che sopravvivesse quando è nato. Ha subito una lesione cerebrale alla nascita, con conseguente HIE, paralisi cerebrale e disturbi convulsivi. Ha ricevuto le sue gambe robotiche nell'ottobre 2022.

Sebbene alcune cliniche e ospedali specializzati dispongano di gambe robotiche, è raro che i bambini ne abbiano a casa e nelle loro comunità perché sono costose. Le famiglie possono noleggiare un set di gambe robotiche per 1.000 dollari al mese. Dopo tre anni, se il bambino sta ancora beneficiando della tecnologia, possederà il dispositivo per $ 36.000.