Il burnout è una sfida per i genitori di bambini con bisogni speciali

May 28, 2023

Anche se la follia del ritorno a scuola può essere stressante, per molti operatori sanitari e genitori di bambini con bisogni speciali rappresenta un ritorno alla normalità. Ciò significa un ritorno alle cure e alla routine da cui dipendono, che spesso è legata agli orari scolastici e interrotta dalle vacanze estive.

Non importa il periodo dell’anno, la lotta per tenere il passo con queste routine può portare a quello che è noto come burnout del caregiver.

Rory e Mark Lawrence sono madre e padre di Hugo e di sua sorella gemella Grace, oltre ad essere anche badanti a tempo pieno per Hugo, che ha una paralisi cerebrale.

"Hugo è appena tornato a casa da scuola ed è rimasto seduto sulla sua sedia per un po'", ha detto Rory. "Quindi vogliamo solo slacciarlo completamente e alimentarlo anche attraverso un tubo di alimentazione."

Rory dice che non è sempre facile trovare attività che la famiglia possa svolgere insieme. Mentre devono garantire assistenza 24 ore su 24 a Hugo, che è in gran parte confinato sulla sua sedia, devono anche concentrarsi per assicurarsi che Grace, che ama l’attività fisica, abbia ampie opportunità di prosperare. Partecipa alle competizioni di Ninja Warrior e Mark ha costruito per lei un percorso nel cortile in modo che possa esercitarsi per eventi in tutto il nord-est.

"Tutti noi come famiglia... a dire il vero, a volte può essere un po' difficile", ha detto, "cercare di trovare attività che funzionino per Hugo, ma anche per nostra figlia, che è molto attiva e pratica diversi sport."

Questa settimana, la famiglia si sta preparando a fare la sua prima vacanza insieme in Florida, qualcosa che secondo Mark piacerà sicuramente a tutta la famiglia.

"Grace ama nuotare, adora andare in piscina, e Hugo adora galleggiare in piscina su una zattera e il posto in cui stiamo andando ha una piscina", ha detto. “Quindi questo è un vantaggio per tutti.”

La vacanza è programmata a causa di un intervallo di due settimane tra il programma estivo di Hugo e la scuola, eliminando l'assistenza diurna da cui dipende la famiglia.

"Solo per concederci una settimana in cui non stavamo cercando di destreggiarci tra il lavoro da casa e il prenderci cura di lui, assicurandoci che anche lui si divertisse e avesse ciò di cui ha bisogno", ha detto Rory riguardo ai tempi.

Rory fa parte del team di David's Refuge, un'organizzazione che lavora per supportare gli operatori sanitari attraverso supporto per la salute mentale e ritiri progettati per dare una pausa agli operatori sanitari. Il direttore esecutivo Kate Houck afferma che la responsabilità costante ha un impatto negativo su famiglie come i Lawrence.

"A volte vediamo operatori sanitari che in realtà soffrono di tensione fisica e mentale, perdita di relazioni e isolamento sociale", ha detto. “Vediamo anche segni di ritiro dalle cose che amavano fare”.

Dice che l’isolamento e la dedizione a una persona cara spesso impediscono alle persone di compiere il passo più importante nel prendersi cura di se stesse.

"La principale fonte di aiuto che consigliamo davvero è proprio questa: allungare la mano e dire a qualcuno cosa stai passando", ha detto. "Nessuno di noi è destinato a farlo da solo."

Lawrence dice che per lei questo significa appoggiarsi a suo marito e appoggiarsi alla gioia che i suoi figli portano.

"Lui [Hugo] ci ha fatto guardare la vita in un modo completamente diverso e apprezzare tutti i piccoli momenti semplici", ha detto. "Oggi ha detto 'mamma' sul suo dispositivo, quindi è sempre una cosa piuttosto emozionante, ma penso che l'esaurimento mentale e fisico che ne consegue sia piuttosto grande."

Houck afferma che David's Refuge incoraggia gli operatori sanitari a verificare se stessi e ad adottare i seguenti tre passaggi per combattere tale esaurimento: